010-59520072
Chinese Academy of Sciences Beijing Institute of Translational Medicine
新闻资讯
高国兰谈亚洲首例“渐冻人”孕产妇救治体会
作者: 来自: 时间:2015-12-28 20:59:10 浏览量:

  [主持人]各位网友大家好,欢迎收看今天的《新华访谈》。人生无法选择出生在什么样的家庭,同样也无法选择自己的基因,就像甘肃兰州的一位“渐冻人”妈妈。“渐冻人”是一种罕见的遗传病,患者的肌肉会逐渐地萎缩和无力,直至生命的结束,而怀孕对于“渐冻人”来说更是风险极大,困难重重。正当甘肃兰州的这位“渐冻人”孕产妇面对危难时,是航空总医院的高国兰院长伸出援助之手,挽救了两条生命。所以今天我们访谈间就邀请到了成功救治亚洲首例“渐冻人”孕产妇的高国兰院长。高院长,您好,欢迎您。 [ 2013-12-06 14:50:41 ]

  [高国兰]您好,各位网友大家好。 [ 2013-12-06 14:50:41 ]

  [主持人]非常高兴邀请您作客我们《新华访谈》。今年年初,很多媒体都报道了甘肃兰州的这位“渐冻人”孕产妇吕元芳,在中国医科大学航空总医院顺利产下一名男婴的事迹,现在一年过去了,我们很想知道现在这位“渐冻人”妈妈和孩子的情况怎么样? [ 2013-12-06 14:50:41 ]

  [高国兰]现在我们有电话的随访,他们现在的状况非常好,孩子马上就一岁了,孩子和母亲的情况都非常好。 [ 2013-12-06 14:50:41 ]

  [主持人]可能有很多网友还不太了解“渐冻人”这样一种病种,那么高院长,您能否跟我们梳理一下什么是“渐冻人”? [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [高国兰]渐冻人”是脊髓性肌萎缩症(SMA),应该算“世界五大绝症”之一,主要表现是随着长大肌肉会逐渐萎缩,是从近端到远端,从下肢到上肢,身体如同逐渐被冻住一样,所以叫渐冻人。但病人有知觉,感觉是完全正常的,属于运动神经元的疾病。 [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [主持人]在医学上这又属于什么样的疾病呢? [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [高国兰]属于遗传性疾病,该病为“世界五大绝症”之一,目前还没有治疗这种疾病的方法。 [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [主持人]那么这个渐冻人生孩子,这难度和风险到底有多大? [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [高国兰]渐冻症患者生育孩子,在中国医学史上前所未有。在收治吕元芳后,我院组织专家进行文献查阅,发现只有来自DUKE大学等英国和美国的有限报道。从疾病本身而言,应该说怀孕对于“渐冻人”风险极大,当地医院检测出元芳怀孕的时候,医生曾建议她放弃。综述文献认为:怀孕及生产会加重SMA的病情。怀孕随着妊周的增加可以加重呼吸困难。新生儿可能遗传上本病并发生早产。 [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [主持人]当时吕元芳怀孕的时候是多大年纪呢? [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [高国兰]30岁了。 [ 2013-12-06 14:57:34 ]

  [主持人]高院长,您刚刚反复提到“渐冻人”生孩子是风险极大的,而且吕元芳还是一个许多医院都不敢接收的高危孕妇, 那么当时航空总医院又为什么会做出免费救治的决策呢? [ 2013-12-06 15:05:13 ]

  [高国兰]首先出于医者的本能。救死扶伤是医生的本能。我本人就是妇产科医生,对于一个怀孕即将生产的孕妇,只有妇产科医生才能帮助她。作为医者,应尽最大力量去帮助患者,不能因为有风险就退却。如果因为惧怕风险就放弃对患者的救治,我认为是医学的悲哀。正是因为有风险,才更需要医务工作者去探索去了解。对疾病的诊治一开始都是从不了解到了解;从知之甚少到知之甚多以至于掌握它。在别的医院畏惧风险退缩之时,作为央企龙头医疗单位的我院更应有所担当,避免因无人接收病人而出现孕产妇死亡的严重后果。其次是爱心的趋使。医学的首要特征是高度的人文性,这其中包含对生命的敬畏、尊重、关怀和悲悯。免费救治她正是出于这种朴素的医者仁心。如果当时没有人救助她,可能两条生命就没有了。最后,全面考虑了我院的综合实力。是一家综合性医院,学科门类齐全,特别是妇产科及麻醉科实力比较强,学科带头人均为国内知名专家,具备救治吕元芳的基本条件和能力。 [ 2013-12-06 15:05:13 ]

  [主持人]做出了免费救治的决定后,医院又采取了哪些治疗方案呢? [ 2013-12-06 15:05:45 ]

  [高国兰]首先制定了详细的预案。这个病人的治疗涉及到:产科、儿科、神经科、呼吸科、重症医学科、麻醉科。我们成立了多学科的治疗小组,先后5次对她的治疗进行多学科讨论定方案,在深入分析了所有文献报道病例,考虑了所有风险和可行性后,专家组制定了高度严谨的治疗方案。 医院同时制定了5套预案。为做到科学、严谨、透明,专家组确定手术方案和预案时,《新京报》、《成都商报》记者全程参与,同时参与报道的媒体还有《解放日报》、《健康卫视》、甘肃电视台,北京电视台报道了术前演练过程。 为了避免人为失误,确保手术的成功我们组织了3次手术演练。 其次,我们准备了所有在手术和治疗过程中可能用到的医疗设备和药品。比如临时调集国内最先进的多种麻醉仪器(如:双侧脑电麻醉深度监测仪、无创血气分析仪、全球高级气道管理设备以及超声引导)和一些特殊监护、保护设备。 由于产妇患有神经肌肉疾病, 有可能发生致命性并发症“恶性高热”,而唯一能够对抗恶性高热的救命药物丹曲林一直没有进入中国市场。 于手术前一天获得了这个价值极其高昂的灵丹妙药,极大增强了我们获胜的信心。 为预防新生儿出现呼吸窘迫综合症,我们准备了新生儿肺表面活性物质药物。为了避免孕妇术中术后出血,术前我们准备了充足的血和血浆。 术中,所有新生儿、呼吸、ICU、神经内科专家都在手术室待命。术后,为了避免交叉感染, 在产科建立了临时ICU,对产妇连续进行72小时严密监护治疗,最终取得彻底成功。 [ 2013-12-06 15:10:19 ]

  [主持人]由于吕元芳的病情太特殊了,在制定方案的过程中有遇到什么困难和瓶颈吗? [ 2013-12-06 15:10:19 ]

  [高国兰]我们首先查找了文献,“渐冻人”怀孕这种事件在世界上一共就是31例报道,在亚洲和中国是没有这种报道的。虽然我们是个综合性医院,但是我们不可能有救治这个病人所有的设备和药品,所以我们动用了整个北京市的所有医疗资源都到位。我们组织了多学科讨论,最终确定了五套方案。 [ 2013-12-06 15:12:44 ]

  [主持人]在整个救治过程中,医院与这位“渐冻人”妈妈,以及她的家属沟通情况怎么样呢? [ 2013-12-06 15:13:08 ]

  [高国兰]因为吕元芳到了北京遇到了困难,所以当有一家医院向她伸出援助之手的话,她非常感动。而且她对整个治疗的风险是非常清楚的,所以我们也给吕元芳的本人和她母亲、爱人做了充分的沟通。我院和她有一个非常透明的沟通,我们在讨论的时候也向媒体开放,让大家知道我们是怎么全身心的给她进行治疗,如果出现了问题希望大家能够理解,而且也得到了家属的理解。我当时问她:如果这个时候,母亲和孩子只能抢救一个的话,怎么抉择?她爱人说:一定要抢救大人。她也非常的理解我们。 [ 2013-12-06 15:15:41 ]

  [主持人]听您这么一说,这真是一个非常真实感人的事情。我听说当时吕元芳在进行手术之前,医院专门为她播放了《梁祝》的音乐,为什么要这样做呢? [ 2013-12-06 15:17:26 ]

  [高国兰]在航空总医院,我们原来有音乐系统,但没有个性化,今年春天后,部分手术间开始播放个性化音乐。 吕元芳及其全家对手术危险作了充分心理准备,病人多次明确提出一旦发生意外,捐献角膜。为缓解病人压力,医院特意在术前一天就术中音乐播放征询病人意见,病人提出喜欢听古筝版的名曲梁祝,麻醉手术中心工作人员连夜找到符合她要求的曲子,并刻录为光盘,保证术中播放。 [ 2013-12-06 15:17:26 ]

  [主持人]航空总医院对其他手术病人也是这样做吗? [ 2013-12-06 15:17:51 ]

  [高国兰]是的,如果病人有需求的话,我们一般都这样做。 [ 2013-12-06 15:18:19 ]

  [主持人]吕元芳整个手术过程还顺利吗? [ 2013-12-06 15:18:42 ]

  [高国兰]我们做了很充足的预案,而且准备了很好的设备。在全麻时,气管插管一度遇到困难,但在引导下很快就麻醉成功了。 [ 2013-12-06 15:20:23 ]

  [主持人]据我们了解,手术那天,全国有近30家的主流媒体记者守候在手术室门口,面对这样高的期待和关注,当时会不会对您和您的团队带来很大的心理压力? [ 2013-12-06 15:20:56 ]

  [高国兰]一点压力都没有肯定也不可能的,这个事儿一开始就受到了媒体的关注,主要压力肯定不是来自于媒体,是由于这个疾病是第一例,可能会出现我们想不到的后果,这种压力比较大。 [ 2013-12-06 15:21:45 ]

  [主持人]好在手术非常成功,吕元芳可以说是不幸的,但她又是幸运的,因为上天赐给她一个健康的宝宝,宝宝诞生后医院有没有采取特殊的照顾? [ 2013-12-06 15:22:17 ]

  [高国兰]吕元芳是非常谨慎的,她在医院的时候进行了羊水检查,知道这个孩子没有遗传到这个疾病,所以这个孩子出来以后是个非常非常健康的孩子,孩子出生后,由我院儿科医护人员24小时进行精心照顾,所以孩子情况良好。 [ 2013-12-06 15:23:11 ]

  [主持人]手术至今快一年时间了,如今回过头看看,高院长您有什么经验可以分享吗? [ 2013-12-06 15:27:28 ]

  [高国兰]我觉得我只是做了一个医务工作者应该做的一件事情,这件事情不仅仅成功地救助了吕元芳,圆了她想当妈妈的梦。其次,我们今后如果再遇到这种病人,也是积累了很好的经验,是非常值得的。我觉得任何一个工作,特别是医疗工作,最重要的就是态度和责任心,如果我们做到了在战术上充分重视,做充分预案,我觉得任何一个问题都能够得到很好的解决。经验就是我们遇到任何疾病都不要退缩,都应该积极地进行救治和探索。 [ 2013-12-06 15:27:28 ]

  [主持人]您现在说得很轻松,但是您当时的压力我们肯定是每个人都无法体会的。我想知道当时您敢于接收这样一名高危孕妇,信心和勇气到底源自哪里? [ 2013-12-06 15:27:43 ]

  [高国兰]信心来源于我们航空总医院的整体实力。首先,我们的妇产科在整个朝阳区每年的分娩量占第二位。另外,我们的麻醉科学科带头人也是从美国留学回来的,平时积累了很多大型手术的经验,我有信心能够救治她。 [ 2013-12-06 15:30:04 ]

  [主持人]吕元芳这种情况的救治手术,可以说在国内史无前例,您当时压力大吗?这种压力主要来自哪些方面? [ 2013-12-06 15:33:25 ]

  [高国兰]疾病本身可能发生的不可预知的风险。不能因为有风险就退却。如果因为惧怕风险就放弃对患者的救治,我认为是医学的悲哀。正是因为有风险,才更需要医务工作者去探索去了解。对疾病的诊治一开始都是从不了解到了解;从知之甚少到知之甚多以至于掌握它。 [ 2013-12-06 15:33:25 ]

  [主持人]如果再做一次选择,您还会做出这样的决策吗? [ 2013-12-06 15:33:46 ]

  [高国兰]我觉得会的,现在更要做出这种选择了。 [ 2013-12-06 15:34:09 ]

  [主持人]从您前面的介绍,我们可以感觉到,吕元芳的救治成功是航空总医院多学科合作的结晶,那么您作为医院的管理者,在日常管理中,如何来加强和促进多学科的合作? [ 2013-12-06 15:36:07 ]

  [高国兰]确实是多学科合作的结晶。此前曾接收吕元芳的某北京专科医院在接诊后做出请吕转院的决定就在于该院学科单一,不具备多学科合作的综合救治实力。在日常学科建设中,我院采取的措施有:医务部定期组织疑难疾病的多学科讨论。定期组织死亡病例讨论。门诊还专门设立了疑难疾病会诊中心。另外,每年对新员工及医生护士进行拓展训练及人文、业务培训,将其作为医院内涵建设的重要组成部分渗透在日常工作与思想教育中。 [ 2013-12-06 15:36:07 ]

  [高国兰]众所周知,医学是一个特别强调团队合作与团队力量的学科。团队精神是衡量一个医院综合实力的重要指标之一。为此,我们倡导并注重团队文化建设,本病例救治成功的关键之一,就在于医院各学科团队在整个治疗过程中做到了周密、严谨的配合与无缝隙的对接。 [ 2013-12-06 15:36:07 ]

  [主持人]其实医院是需要多学科的合作,而不是医生要一对一的救治? [ 2013-12-06 15:36:38 ]

  [高国兰]千万不要头痛医头,脚痛医脚。我们现在的医学模式的转变就是以人为中心,现在是要把它作为一个整体来看待,这就涉及到多学科对这个症状进行研究,最后做准确的诊断进行科学的治疗。 [ 2013-12-06 15:36:58 ]

  [主持人]重大关头做出关键性的决策,我想除了医院医疗技术本身,还有和您的管理经验密不可分,看了您的经历,您曾就职于华西医科大学第二妇产医院,然后到江西省肿瘤医院当院长,再到南昌大学医学院当院长,直到现在在航空总医院任院长,一路走来,您认为这些经历对您的管理决策影响大吗,能谈谈您的管理理念吗? [ 2013-12-06 15:39:56 ]

  [高国兰]我是从华西,又到了江西,又到了北京,所以在华西这20年的工作给我积累了非常扎实的医学技术功底。在江西积累了医院管理的经验。首先我本人是医生出身,我的出发点是以员工为中心,以人为中心,换位思考,站在对方的角度去考虑他们需要什么,医生需要什么?首先要满足他们医疗方面的需求,对其他学科的支持,同时关心他们,不要让他们有后顾之忧。现在病人都觉得医生的态度不好,所以我也站在病人的角度换位思考。作为一个管理者更重要的就是敢于担当,所以我们要发挥团队的作用,他们大胆的工作,有什么问题我来承担。另外,作为管理者应该有自信,如果你自己都没有自信,你怎么把自己的团队管理好呢?所以我们要敢于去面对一些困难。比如吕元芳的事情,如果我们没有做,可能也没有这种结果,只要我们敢想就要勇敢做。 [ 2013-12-06 15:39:53 ]

  [主持人]航空总医院曾经是一家职工医院,现在是一种学院型的医院,那目前您所管理的航空总医院状况如何,您对医院未来的发展方向做了哪些规划呢? [ 2013-12-06 15:43:50 ]

  [高国兰]经过这么多年的努力,航空总医院从一个小的职工医院成为了一个北苑地区的医疗中心,已成为一个三级综合性医院,并且是中国医科大学附属医院,覆盖了100万人,北苑地区有很多的社区,有很多的老百姓。我们医院现在有1000张床,有1000多号员工,门诊量是4000。我们的发展战略是健康中寻价值,差异中谋求发展。我们虽然是综合性医院,但是我们有自己的大专科也叫做大综合,我们的口腔科基本上影响了北京地区的“三足鼎立”,特别是在口腔种植方面,我们的专家团队全部是从华西调过来的。其次,就是我们航空总医院的疼痛科,学科带头人也是从国外引进的。第三,我们的神经病学科群,我们有神经内科、功能神经外科、脑积液等,这方面也是在老百姓心目中有一定的影响的。同时,我们也有一些优势学科,比如妇产科,我们医学在妇产科方面一直在朝阳区排名是比较靠前的。其次就是心血管科、神经内科等,我个人认为我们医院是特色比较明显的综合性医院。 [ 2013-12-06 15:43:50 ]

  [主持人]您觉得航空总医院为什么能从一个职工医院成功跨越为三级综合医院,最核心的原因是什么? [ 2013-12-06 15:47:19 ]

  [高国兰]医院的根本是学科,学科的根本是人才,我们注重了人才的培养,一个是引进,一个是自身人才的培养。从我来这几年,我们每年要把学科带头人和中层干部进行专门培训,第一年我们到了台湾,第二年我们到了新加坡,第三年我们到了香港,我们还自身内部进行培训,提升医生的业务管理能力,我们明年准备派专家到哈佛去学习,这样能够更好地提升整体医疗水平。大家到医院希望医生能够态度好,而且能够看好病,除了有很的设备,更重要的是专家团队,所以人才培养很重要。 [ 2013-12-06 15:47:19 ]

  [主持人]您觉得您希望未来的航空总医院是什么样的医院呢? [ 2013-12-06 15:49:19 ]

  [高国兰]我们现在有个口号叫做:舒适医学,无痛医院。现在大家很多怕疼痛。我们要继续朝着“医、教、研、防”为一体的特色鲜明的大学型的三级甲等医院努力,并把我院打造为北京市服务最好的人文医院。 [ 2013-12-06 15:49:19 ]

  [主持人]我也相信航空总医院在高院长您的带领下,一定会发展的越来越好,更优质的为咱们老百姓服务,感谢高院长的做客,也感谢各位网友的关注,我们下期节目再见。 [ 2013-12-06 15:49:19 ]